Pengadilan Regional Federal Wilayah 1 (TRF-1) menolak pengobatan yang mampu mencegah perkembangan Distrofi Otot Duchenne untuk Paulo Azevedo Soares Varela, berusia 6 tahun. Penyakit langka ini berakibat fatal. Obat yang dikenal sebagai Elevidys berharga antara R$15 juta dan R$17 juta. Menurut keluarga anak laki-laki tersebut, hakim mengambil keputusan tersebut berdasarkan laporan ahli yang bertentangan. Orang tuanya mengajukan banding ke Mahkamah Agung Federal (STF).
Lihat:
Ibu Paulo, asisten administrasi Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, 37, berpendapat bahwa laporan ahli tersebut bersifat umum dan tanpa referensi bibliografi yang diperbarui. “Itu sangat kontradiktif. Dalam salah satu pertanyaan dalam laporan tersebut, mereka menanyakan apakah ada risiko terhadap nyawa. Dia bilang ya. Di sisi lain, mereka mempertanyakan apakah ada urgensi dalam pengobatan. Pakar menyatakan tidak ada urgensinya,” tandasnya.
Menurut Emmanuelle, keahlian tersebut mengabaikan peningkatan usia untuk menerapkan pengobatan. Sampai saat ini, obat tersebut dianjurkan untuk anak di bawah 5 tahun. Sejak Juni, Food and Drug Administration (FDA), lembaga Amerika Serikat yang setara dengan National Health Surveillance Agency (Anvisa), telah menyetujui pengobatan untuk pasien dari segala usia.
Mengikuti:
Di Brazil, obat tersebut masih dianalisis oleh Anvisa, namun jangka waktu yang disarankan adalah hingga 7 tahun. “Termasuk Menteri STF Gilmar Mendes, ketika dia menangguhkan perintah yang diberikan, dia hanya tidak menangguhkan anak-anak hingga usia 7 tahun,” bantahnya.
Bukti bibliografi
Duchenne adalah penyakit neuromuskular genetik. Merosotnya otot, termasuk otot jantung dan sistem saraf. “Laporan tersebut mengatakan bahwa tidak ada bukti efektivitas obat tersebut. Anak-anak lelaki yang mereka bawa ke luar negeri baik-baik saja. Anak-anak yang tidak lagi menaiki tangga kembali naik. Ada bukti bibliografi, tapi keahlian tidak memperhitungkannya. Dan semuanya melekat pada prosesnya,” komentarnya.
Menurut Emmanulle, Kementerian Publik Federal (MPF) ingin meminta pembenaran atas laporan ahli yang tidak menguntungkan tersebut. Hakim tidak menerima permintaan tersebut dan menolak perlakuan terhadap anak tersebut. “Obat ini, yang benar-benar dapat mengubah hidup dan perjalanan penyakitnya. Kami ingin Paulo tanpa kekalahan. Saya tidak ingin berkelahi di pengadilan sehingga anak saya berada di kursi roda bermotor, berventilasi oksigen. Kami ingin melihat Paulo dengan baik”, katanya.
Keluarga tersebut tinggal di João Pessoa (PB), namun, seperti dalam kasus ini, permintaan obat diajukan ke Union, prosesnya dilakukan di TRF-1. Selain mempertanyakan peninjauan kembali hukuman karena permintaan informasi MPF tidak diterima, pembelaan keluarga mengajukan banding ke STF, dengan keluhan konstitusional. Proses tersebut dikirim untuk evaluasi awal oleh Menteri Luiz Fux.
“Kami merasa tidak berdaya dalam diskusi ini. Seolah-olah martabat dan kehidupan ada harganya. Kami merasa terluka. Seolah-olah nyawa putra kami ada harganya. Oke, nilainya R$16 juta. Ini sangat mahal bagi Uni. Mereka bilang itu sangat mahal dan meninggalkan nyawa anak saya sendirian. Ini sangat tidak manusiawi. Saya tidak akan menyerah pada kehidupan anak saya. Keluarga menerima hukuman mati dari dokter untuk anak-anak mereka. Yang kami dengar, bertahun-tahun anak Anda akan berjalan, bertahun-tahun ia bernapas, bertahun-tahun anak Anda akan hidup”, ujarnya.
Paulo baru bisa mulai berjalan saat ia berusia 1 tahun 8 bulan. Anak laki-laki itu didiagnosis menderita Duchenne ketika dia berusia 3 tahun. Keluarga itu tinggal di lantai tiga sebuah gedung tanpa lift. Dan anak laki-laki itu selalu kesulitan naik dan turun tangga. Si kecil tidak melompat-lompat pada mainan. Di pesta teman-temannya, hati Emmanuelle selalu tenggelam saat melihat anak-anak bermain dan putranya berbaring.
Setelah menerima diagnosis tersebut, keluarga tersebut mendengar hukuman mati. “Mereka menghukum kami, mereka bilang tidak ada yang bisa dilakukan. Dengan kata lain: bawa pulang anak Anda dan tunggu sampai dia meninggal. Tapi kami mencari pengobatan, sampai kami menemukan Elevidys, ”ujarnya. Keluarga tersebut memulai perjuangan untuk mendapatkan pengobatan. Saat ini, Paulo menjalani beberapa terapi dan perlu mengonsumsi lebih dari satu obat, termasuk tiga obat untuk jantungnya dan kortikosteroid terus menerus.
